CCI-AAI
Structurele instabiliteit van het craniocervicale gewricht dat de schedel en nek met elkaar
verbindt.
Vaak ontstaat dit na een trauma zoals een auto-ongeluk of flinke val.
Extreme bewegingsmogelijkheid op het knooppunt van de wervels C1(atlas wervel) en C2(axis
wervel)
CCI en AAI komen vaak tegelijkertijd voor.
Zware hoofdpijn (gevoel alsof het hoofd te zwaar is om te dragen), drukkende hoofdpijn, dysautonomie (waaronder POTS), nekpijn, pijn of gevoelloosheid in het gezicht, problemen met de balans, spierzwakte, duizeligheid en draaiduizeligheid, problemen met het zicht, verminderde kokhalsreflex en moeite met slikken, piepen in de oren en gehoorverlies, misselijkheid en braken, verminderde concentratie, onregelmatige oogbewegingen, verlamming.
Op dit moment in Nederland nog niet zoveel helaas.
Er is 1 arts die een onderzoek gaat starten begin 2021.
Helaas is deze aandoening uiterst complex om te behandelen en is er nog weinig onderzoek gedaan naar
wat nu het beste werkt en voor hoelang dat goed blijft werken. Omdat er zoveel onzekerheid is over
de lange termijneffecten zijn specialisten terughoudend om te opereren, specifiek bij
gediagnostiseerde Ehler-Danlos patiënten.
Voor een juiste diagnose is tevens een Up-right MRI-scan nodig. De apparatuur hiervoor is hebben we
niet in Nederland waardoor moet worden uitgeweken naar of Engeland of Duitsland.
POTS staat voor; Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom.